لمن تنتمي المعلومات الوراثية للإنسان؟ هل هو مورد وطني أم تجاري أم مجتمعي أم خاص؟ إن عدم الوضوح في هذه المسائل التي تناقش هذه الأيام في إسرائيل والعالم قد ينطوي على مخاطر
ميريت سلين
رسم توضيحي: إفرات بيلوسكي
مع ظهور العلم، بدأت مجالات أخرى مثل القانون والأخلاق في المحاولة
التكيف مع الأوضاع الجديدة التي يخلقها. التقدم السريع في رسم الخرائط
جلب الجينوم البشري إلى النقاش العالمي سهولة القرصنة التي لا تطاق
للأسرار الجينية للفرد. نعم، في قطرة دم صغيرة سأحفظ كل المعلومات
الجينية ومن خلال اختبار الحمض النووي المستخرج من الدم، يمكن للمرء التنبؤ بفرصه
إصابة الشخص بأمراض معينة والاستفادة من المعلومات بمختلف أنواعها.
ملايين عينات الدم المخزنة في ثلاجات المستشفيات والمعاهد
يمكن أن يكشف البحث عن معلومات حساسة عن كل واحد منا تقريبًا.
ولمنع ذلك، بادر مئير شتريت، بصفته عضوًا في الكنيست، إلى طرح قانون الخصوصية
المعلومات الجينية. قبل عام تمت الموافقة على القانون وهو على وشك أن يدخل حيز التنفيذ
الشهر. وينظم القانون طرق إجراء الاختبارات الجينية وإجرائها
المعلومات الناتجة عنها وطرق حفظها. يحظر القانون استخدام المعلومات
القانون الجيني للتمييز من قبل أصحاب العمل أو شركات التأمين ويحدد العقوبات
الحمير
وما لم يناقشه القانون هو معنى المعلومات الوراثية ليس للفرد فقط، بل أيضًا
للمجموعة التي ينتمي إليها. مقالة ران رزنيك "الحمل الوراثي في بيفور".
"حفنة من العدس" ("هآرتس"، 26.10)، تناولت المخاطر التي ينطوي عليها الاستخدام
في المعلومات الجينية لليهود الأشكناز من قبل شركة خاصة هي التي تقودها
تجاري. بعد نشر المقال الشهر الماضي اللجنة العلمية
وناقشت الكنيست برئاسة عنات ماور هذه القضية الحساسة. "لم يتوقع المشرع
احتمال أن يكون لدى طرف خاص معلومات وراثية غير محددة لعدد كبير
من الناس"، يقول عضو الكنيست ماور. بحسب الوزير مئير شتريت "في المناقشات
التي جرت في اللجنة العلمية وقت صدور التشريع، اخترنا التركيز على حماية الفرد من
التمييز وتسرب المعلومات لقد توقعنا ذلك في المستقبل، عندما تكثر الأسئلة
حماية مجموعات سكانية واسعة، سنجد طريقة لمنحهم الاستجابة أيضًا
في التشريع".
نشأت هذه المشكلة بعد البحث الذي أجرته شركة ID Gene الإسرائيلية
بهدف تحديد الجينات المسببة لسلسلة من الأمراض بما في ذلك ضيق التنفس، والسكري،
السرطان والزهايمر وأمراض القلب. ربما يتضمن كل واحد منها عدة
حدائق. ومن أجل تحديد مكانهم، تقوم شركة ID Gene باختبار الحمض النووي للمجتمع
اليهود الأشكناز، لكونهم طائفة متجانسة. علماء الاجتماع
يتلقون عينات دم المرضى من أطباء المستشفى، ويقارنون الحمض النووي
معهم مجموعة مكونة من 2,000 من الأشكناز الأصحاء ويتحققون من مكان وجودهم
عدم الاتساق في الملف الجيني. هذه المعلومات تسمح بالتوصيف
وتحديد الجينات المعيبة المرتبطة بالمرض. يمكن للشركة بيع
المعرفة التي تمتلكها لشركات الأدوية أو لمحاولة تطوير الأدوية بنفسها
متطورة للأمراض.
تثير الدراسات المتعلقة بالمواد الوراثية لمجموعة عرقية مشاكل معقدة.
"المسألة إشكالية بسبب الخلط بين الخاص والعام. وبالإضافة إلى ذلك، هناك
وهنا يأتي تصنيع الأبحاث، وهو أمر لا مفر منه اليوم لأن المال موجود في السوق
الخاص ليس هناك شك في ضرورة إجراء مثل هذه الدراسات، ولكن يجب إيجاد السبل لذلك
للسماح بذلك"، يقول الدكتور بوعز ليف، المدير العام لوزارة الصحة.
ويتفق جميع الخبراء على هذه النقطة، ولكن لم تتم صياغة مبادئ توجيهية بعد
كيفية التغلب على الألغام الأرضية في الطريق. اليوم، يجب على الطبيب المشارك في الدراسة
بموافقة لجنة هلسنكي (لجنة تعمل في جميع المستشفيات والمكتب
الصحة ودورها في الموافقة على الأبحاث الطبية على الإنسان). الطبيب
تعبئة النموذج بتفاصيل المريض، المضمنة في الرمز الشريطي. شركة آي دي جين
يقبل الباركود فقط. معظم المرضى لا يعرفون شيئًا عن الجوهر
تم إجراء البحث بالدم المتبرع به. يوقع المريض على نموذج الموافقة للمشاركة
في البحث ويحصل الطبيب على 50 دولارًا من الشركة مقابل عينة دمه.
ومن المشاكل كيفية التعامل مع الكشف المناسب للمريض. هل
هل يعلم المريض أن تطوعه للبحث هو بغرض تحقيق الربح؟ هل
هل يجب أن يكون القائم بالتوظيف هو الطبيب المستفيد من التعويض المالي من الشركة؟ قيد التشغيل
هل سيكشف الطبيب للمريض أنه يتم تعويضه عن التجربة؟ هل هو ممكن
هل تؤثر على العلاقة بينه وبين المريض؟ كيف ستؤثر هذه المعلومات
أحفاد ذلك الشخص الذي لم يعط موافقته على التجربة؟ يجب أن تكون مشتركة
هل المرضى المشاركين في البحث في أرباح الشركة؟
لأن الدراسات تتم بين مجموعة سكانية تنتمي إلى قطاع عرقي
تظهر مشاكل جديدة: ماذا يحدث لعينات الدم بعد الاستخدام
وهل من الممكن منع استخدامها مرة أخرى؟ هل يمكن إساءة استخدام المعلومات؟
الوراثي في يد الشركة؟ هل يمكن اكتشاف الهياكل الجينية بهذه الطريقة؟
التي تعرض مجتمع بأكمله للحساسية تجاه المواد الكيميائية ويكون لها عواقب
عن الحرب البيولوجية أو الكيميائية؟ يمكن إنشاؤها نتيجة للبحث
ظواهر مثل الوصم أو الحرمان أو التمييز ضد مجموعة من الأشخاص على أساس الخلفية
الوراثية؟ هل تحول السكان الإسرائيليين هدف للدراسات الجينية؟
أمر يستحق الترقية؟ هل يمكن أن يتضرر السكان في إسرائيل من إنشاء
قاعدة بيانات وراثية مملوكة للقطاع الخاص ونقل المعلومات الوراثية وتصديرها وبيعها؟
فهل من المناسب أن تشترط الدولة على شركة الأعمال المشاركة في الأرباح وتسمح بذلك؟
لإجراء البحث بشرط أن تستثمر مرة أخرى في السكان الذين يتم اختبارهم أو
في عموم السكان؟ هل تعتبر المعلومات الوراثية لمواطني الدولة موردا؟
وطني أم مجتمعي أم خاص؟ وهل يجوز للحكومة التنازل عنها للشركة؟
شركة خاصة يجوز بيعها لشركة أخرى؟
تجري مناقشات مكثفة في المجتمع العلمي الدولي منذ عدة سنوات
في الجوانب الأخلاقية والمعيارية للبحث في مجال علم الوراثة
السكان. في الأدبيات الأخلاقية الحيوية، أصبح من الشائع الآن الإشارة إلى المجتمع على أنه
صاحب المصالح في تخطيط البحوث الجينية التي تجري فيها والموافقة عليها والعناية بها
لمشاركة البحث وثماره – المنتجات أو الفوائد أو الأرباح التي سيتم الحصول عليها
من.
لا تزال هذه المشكلة في بداياتها حول العالم وتم العثور على حلول لها في عدة أماكن
والتي لا تزال بعيدة عن الوضع المنشود. استثمرت الحكومة البريطانية 2.5
مليارات الجنيهات في البحوث الجينية. وقد تم تخصيص جزء من هذا المبلغ
وإنشاء قاعدة بيانات وراثية حكومية؛ هناك مبادرة خاصة جارية في الولايات المتحدة
الأعمال حول هذا الموضوع. وتقف بجانب الرئيس لجنة من الخبراء الذين يقدمون المشورة بشأن الأمور
الوراثية. وقد نشرت مؤخرا في مجلة الجمعية الطبية الأمريكية
مقترح وثيقة موافقة مستنيرة يوقعها أصحاب عينات الدم للمناقشة
عام؛ أيسلندا التي يبلغ عدد سكانها المتجانس حوالي 300 ألف نسمة،
أنشأت قاعدة بيانات وراثية لجميع مواطنيها. باعت الحكومة الأيسلندية
المجمع الجيني لشركة تجارية تستخدمه في التطوير الطبي.
وقد باعت الشركة مؤخرًا الخزان لشركة الأدوية روش مقابل 200 جنيه إسترليني
مليون دولار؛ أنشأت إستونيا مجمعا وراثيا مماثلا لأيسلندا، لكنها ليست كذلك
تبيع ملكية المعلومات ولكن فقط الحق في استخدامها؛ السويد
أنشأت شركة مملوكة بشكل مشترك بين الحكومة والجامعات، والتي تقوم
الدراسات الجينية. بدأت الحكومة مؤخرًا في بيع أسهمها للجمهور
الواسع ومن الناحية القانونية فإن المواطنين المشاركين في التجربة هم أصحاب الدم
والحدائق، لكن الباحثين يملكون حقوق النشر في الاكتشافات.
وفي المناقشة في الكنيست، اتفق جميع المشاركين على أن ثمار البحث ستكون مفيدة
للمرضى وتعزيز العلم والطب، ولكن لا يمكن تجاهل المشاكل
الأخلاق والأخلاق والقانون. "على الرغم من أن الدراسة لم تتحقق من مدى انتشار
الأمراض بين اليهود الأشكناز هناك خطر واضح على وصمة العار في المجتمع
اشكنازي، ليس من البحث الفعلي بل من تشويه النتائج بالوسائل
وسائل الإعلام"، كما تعتقد البروفيسور أرييلا أوبنهايم من كلية الطب
الجامعة العبرية. من جانبهم، يرد ممثلو الشركة بأن "الأمر لا يتعلق
لذا فإن الأشكناز لديهم المزيد من الربو، وحتى لو كان الأمر يتعلق بذلك، فهذا الرقم
كما أنه معروف بدون أبحاث وراثية وحتى الآن لم يتم إثارة ادعاء الوصمة
فيما يتعلق بهذا النوع من الأبحاث والنتائج ". وفقا لهم، النتيجة النهائية
وفي مثل هذه الدراسة، يسمح للباحث بتحديد الجين الذي قد يساهم في تطور المرض
في جميع سكان الأرض وليس بالضرورة في مجموعة الأشخاص التي تمت دراستها.
"تدفع شركة ID Gene 50 دولارًا لكل عينة، ولكن عندما تحصل عليها
ويقول: "سيكون لديهم حوالي 2,000 عينة مكتبة تبلغ قيمتها مئات الأمتار".
البروفيسور أفينوعم راكس من مركز هداسا الطبي. "هذا مورد وطني، وهناك
لتقاسم الأرباح مع الدولة". جواب الشركة: هل دولة إسرائيل أم
يحق للوزارة الحكومية التي لم تمول الأبحاث أن تأخذ جزءا من أرباحها فقط من
هل يتم تنفيذها بين مواطني الدولة؟ لا يوجد هذا النوع من الإجراءات في أي مكان في العالم،
وتستفيد الدول من أرباح البحث والتطوير من خلال الضرائب وزيادة النشاط
الاقتصادية".
ويعتقد البروفيسور دورون لانتز، رئيس مركز الجينوم في معهد وايزمان، أنه لا يوجد شيء
الفرق بين البحث الجيني وأي بحث آخر. "في الولايات المتحدة هناك 280 مليون
العينات الطبية من المرضى المستمدة من دراسات مختلفة، وفي إسرائيل بالمقارنة
يمكننا الحديث عن ملايين العينات التي تحتوي على معلومات وراثية في القطاع الطبي،
العسكري الخ ومن الممكن من كل عينة الكشف عن معلومات وراثية عن صاحبها."
في الشهر الماضي جرت مناقشات حول هذا الموضوع في مكتب الأخلاقيات في الهستدروت
الطبية ولجنة الخبراء المنشأة خصيصا. ووافق أعضاء اللجنة
أن البحث غير عادي ولا يمكن التعامل معه مثل أي بحث آخر
الذي يتم في المرضى. "وستقوم اللجان بفحص الاستخدامات غير المناسبة للمعلومات
سيتم جمعها ووضع معايير لدراسة الأمر. أي شركة ترغب في إنشائها
يقول الدكتور يورام: "يجب أن يفي هذا النوع من الأبحاث بهذه المعايير".
بلشر رئيس نقابة الأطباء.
