يقدم مرضى التصلب الجانبي الضموري مكافأة قدرها 3.5 مليون دولار لمن يجد طريقة لتطوير علاج لمرضهم

قررت الجمعية الإسرائيلية، التي تجمع مرضى ضمور العضلات في إسرائيل، منح جائزة نقدية قدرها 3.5 مليون دولار لأي باحث أو طبيب أو أي شخص آخر يقوم بتطوير أداة لتشخيص المرض أو إيجاد علاج له.

على الرغم من التقدم الطبي الكبير في القرن الماضي، إلا أن مرض التصلب الجانبي الضموري يظل بمثابة "ثقب أسود": لا أحد يعرف أسباب تفشيه لدى الأشخاص الأصحاء ولم يتم العثور على علاج له حتى الآن. ونظراً لندرته، لم تستثمر الهيئات البحثية وشركات الأدوية في البحث حول هذا المرض، لأنه غير مربح اقتصادياً مقارنة بالأمراض "الضخمة" الأخرى.

التصلب الجانبي الضموري هو مرض قاتل ونادر - يوجد في إسرائيل ما بين 500-600 مريض مصاب بهذا المرض. متوسط ​​عمرهم بعد ظهور المرض هو 2-4 سنوات، يفقدون خلالها تدريجياً القدرة على تحريك أجزاء الجسم، والقدرة على الكلام والقدرة على التنفس بشكل مستقل.

قرر ديفيد كوهين، وهو رجل أعمال من حيفا أصيب بالمرض، أن مرضى ضمور العضلات يجب أن يأخذوا مصيرهم بأيديهم ويقودوا الجهود لإيجاد علاج. وبحسب تصوره، كما هو الحال في أماكن أخرى كثيرة، فإن المال هو الذي يحرك عجلات النظام، وبالتالي فإن الحصول على تمويل للبحث والوعد بمبلغ كبير من المال لمن ينجح في البحث عن المرض سيؤدي إلى الإنجاز الذي طال انتظاره. أسس ديفيد كوهين الجمعية الإسرائيلية التي تعمل على جمع الأموال للبحث في هذا المرض.

مشروع "جائزة الحياة" الذي سيتم بموجبه منح 3.5 مليون دولار لمطور أداة التشخيص أو العلاج للمرض، كان بمبادرة من أفيهاي كرامر الذي علم بمرضه أثناء دراسته إدارة الأعمال في جامعة هارفارد عام بوسطن. وعلى الرغم من أن المرض أضعف بالفعل قدرته على الحركة، إلا أنه قرر مواصلة دراسته وبدأ في الوقت نفسه نشاطًا لتسخير شركات الأدوية الكبرى والهيئات البحثية في الولايات المتحدة لدراسة المرض. ولهذا النشاط حصل على جائزة عميد كلية هارفارد للأعمال ونشر مقال عنه في صحيفة الأعمال "وول ستريت جورنال".

ليس لدى مرضى التصلب الجانبي الضموري أي شك في أنه عاجلاً أم آجلاً سيتم العثور على علاج للمرض، حتى لو لم يستفيدوا شخصياً من ثمار نضالهم، فإن العلاج سيستفيد منه الأجيال القادمة من المرضى. معلومات حول أنشطة جمعية إسرائيل على الموقع:

www.israls.org