في ثلاجة ضخمة بجامعة بن غوريون، وفي درجة تجميد عميق تصل إلى 70 درجة تحت الصفر، تم العثور على واحدة من أكبر قواعد بيانات الحمض النووي في إسرائيل. وفي إطار مشروع موسع للتعرف على الجينات المرتبطة بالأمراض الوراثية وعلاجها، تم جمع حوالي 2,000 عينة من الأسر البدوية. ويقول معارضو الخطة إنها في الواقع مستمرة
تمارا تروبمان، هآرتس 05/05/03
من الأعلى: الدكتور خليل البدور يأخذ عينة دم. إيلان جونغستر، مساعد ألبادور، يقود العينات إلى التبريد؛ زوجان في الاستشارة الوراثية. ونظرًا لأن هذا المجتمع صغير ومنغلق نسبيًا، فإن احتمالية الإصابة بمرض وراثي تزداد. الصور: ألبرتو دانكبيرج
الرابط المباشر لهذه الصفحة: https://www.hayadan.org.il/bgudna.html
في يوم ممطر منذ وقت ليس ببعيد، دخلت سناء وزوجها نضال إلى المبنى الخرساني الذي يقع فيه معهد علم الوراثة التابع لمستشفى سوروكا. لقد جاؤوا للتشاور بشأن الأمراض الوراثية، وبسبب موقف المجتمع المعقد تجاه هذه الأمراض، طلبوا عدم الكشف عن أسمائهم الحقيقية. "هل أنتم أقارب؟" كان المستشار الوراثي مهتمًا ببداية المحادثة. لا، كلاهما أجاب. "لا على الاطلاق؟ لا جد ولا جدة؟ ولكن من العائلة بشكل عام؟" أومأوا. بعد ذلك استفسر المستشار عما إذا كان هناك أي أطفال مرضى في الأسرة. لا، كلاهما أجاب على الفور.
على مدى السنوات الـ 12 الماضية، يقوم المعهد بأبحاث حول الأمراض الوراثية بين عرب النقب، وبناء على الاسم الأخير للزوجين، عرف المستشار أن هناك العديد من الأطفال في العائلة مصابين بمرض وراثي. ويقدم المعهد، المجهز بأحدث التقنيات الوراثية في العالم، للبدو حاليًا فرصة إجراء اختبارات ما قبل الولادة لمجموعة متنوعة من الحالات والأمراض.
وخصص لهم المستشار الكثير من الوقت، وأجاب على أسئلتهم وشرح لهم المزايا والعيوب والمخاطر التي تنطوي عليها الاختبارات الجينية. كلمتهم بالعبرية، فأجابوها بكلمات قصيرة. وتابعت: «سأخبرك لماذا أسمي الأمراض، فإما أن يكونوا مرضى عقليين، أو يموتوا في سن مبكرة للغاية، على سبيل المثال. هل تعرفون أطفالاً لديهم مشكلة أنهم لا يشعرون بالألم؟"
قالت سانا إنها تعرف. وتابعت المستشارة موضحة: "نجري الكثير من الاختبارات اليوم، وكذلك الاختبارات الجينية". "نحن نعرف مشكلة عدم الإحساس بالألم من العائلة الكبيرة التي تنتمي إليها. ما أقترح القيام به الآن هو فحص الدم الذي سيكشف ما إذا كنت حاملاً للمرض. إذا كان هناك واحد فقط يحمل، فهذا لا يعني أن الطفل سوف يكون مريضا. إذا كنتما حاملين، لا سمح الله، فإننا نعلم أن هناك خطر إصابة الطفل بالمرض". وأشارت إلى أن المعهد يجري مثل هذه الاختبارات وأخبرتهم بالأيام التي يمكنهم الحضور فيها. "ولماذا لا"، قالت سناء. قال المستشار: "أعتقد أنه من المهم معرفة مثل هذه الأشياء". وفي نهاية اللقاء سُئل سناء ونضال عما إذا كانا سيأتيان بالفعل لإجراء الفحوصات. هزت سناء كتفيها؛ قال نضال: «ربما».
على الجانب الآخر من الطريق، في ثلاجة ضخمة بجامعة بن غوريون، يوجد أحد أكبر مستودعات الحمض النووي في إسرائيل في حالة تجميد عميق عند درجة حرارة 70 تحت الصفر. ويحتوي على حوالي 2,000 عينة، تم جمعها على مر السنين من عائلات بدوية كجزء من مشروع واسع النطاق لتحديد الجينات المرتبطة بالأمراض الوراثية. واكتشف المشروع 16 جينًا وعشرات الطفرات المرتبطة بالأمراض والظواهر الجسدية، بدءًا من المتلازمات الوراثية التي تسبب التخلف العقلي أو الوفاة في سن مبكرة، وانتهاءً بالجلوكوما الخلقية والصمم. وتم تسجيل براءات اختراع على اثنين من الجينات، أحدهما يتعلق بالسمنة والآخر بكثافة العظام. ويقترح فريق المشروع أن تستخدم عائلة بيدافيت النتائج لتحديد الأطفال المرضى قبل ولادتهم، وإنهاء حملهم إذا رغبوا في ذلك. ويحاولون "توعية البدو بإمكانية استخدام الاختبارات الجينية"، على حد تعبيرهم. الهدف المحدد للمشروع، والذي يتم تنفيذ جزء كبير منه بالتعاون مع وزارة الصحة، هو تقليل عدد الأطفال البدو الذين يولدون بأمراض وراثية.
يقول الدكتور أوهاد بيراك، القائم بأعمال مدير معهد الجينات في سوروكا ورئيس مختبر الجينات في بن غوريون: "حوالي 65% من البدو يتزوجون داخل العائلة". "ولهذا السبب فإن معدل الأمراض الوراثية بين البدو مرتفع بشكل خاص". لا توجد طفرات في جينوم البدو أكثر من أي مجموعة سكانية أخرى، ولكن نظرًا لكونهم مجتمعًا صغيرًا ومنغلقًا نسبيًا، فإن احتمال أن يتزوج اثنان من حاملي الجين المرتبط بمرض وراثي من بعضهما البعض وينجبا طفلًا. طفل مريض أكبر مما هو عليه في السكان اليهود، على سبيل المثال.
"نحن نعمل مع البدو منذ أوائل التسعينات"، تقول البروفيسورة ريفكا كرمي. "الهدف هو خفض معدل وفيات الرضع، وهو الأعلى في إسرائيل، وتحسين رفاهيتهم". بدأت الكرمي، التي كانت حتى وقت قريب تدير معهد الجينات في سوروكا وتشغل حاليًا منصب عميد كلية الطب، المشروع واكتشفت مع زملائها الجينات الأولى المرتبطة بالأمراض لدى البدو.
يقول بيراك: "لقد استثمرنا الكثير في العلاقة مع السكان". "هنا توجد رغبة حقيقية ونشاط يومي للمساعدة وهناك تبادل - نحن نساعدهم، وهم يساعدون في البحث، والبحث يساعدهم في المقابل. إنهم مهتمون بالبحث. ربما يكون المرضى وعائلاتهم هم الدافع الرئيسي في هذا البحث."
ويرى بيراك، مثل العديد من مستشاري الجينات الآخرين في المعهد، أن عمله هو "مهمة صهيونية". ووفقا له، "من بين أمور أخرى، فإن هذا الإجراء هو لصالح الدولة. تريد الدولة أن ترى انخفاض معدل وفيات الرضع وانخفاض معدل الإصابة بالأمراض. وهذا ظلم فادح للعائلات وتكاليف باهظة للنظام".
داخل مدن الصفيح
تقول داليا وايزمن، عالمة الأوبئة من بن غوريون والتي تعمل بالتعاون مع فريق المعهد لتقليل عدد الأطفال البدو الذين يولدون بأمراض وراثية، إن "النساء البدويات يقمن بإجراء اختبارات أقل بكثير من النساء في المجتمع اليهودي، ويرجع ذلك أساسًا إلى أنهن لا يفهمن". ما الذي يختبرونه وماذا تعني النتائج. هناك أيضًا معارضة لعمليات الإجهاض".
وبحسب هناء بيت أور، مستشارة الوراثة في المعهد وأحد الأنشطة الرئيسية في المشاريع مع البدو، فقد صدر حكم شرعي يسمح للمرأة بإنهاء حملها حتى اليوم الـ 120 من الحمل، لكن هذا ليس كذلك. دائما خيار مقبول اجتماعيا. يقول الكرمي: "إن العائلات التي أنجبت بالفعل طفلاً مصابًا بمرض خطير تهتم بالأبحاث التي ستعثر على العوامل الوراثية وترغب في المجيء لإجراء الاختبارات، ولكن بين عامة السكان هناك استجابة أقل بكثير".
بالنسبة للعديد من النساء اليهوديات، سيؤدي الاكتشاف الجيني غير الطبيعي إلى الإجهاض. وفقًا لعلماء الاجتماع، غالبًا ما يُنظر إلى إنهاء حمل الطفل الذي لا يستوفي التعريف الطبي لـ "طبيعي" في المجتمع اليهودي على أنه احتمال واضح. بالنسبة للبدو، هذا ليس واضحا. وفقا لبيت أور وايزمان، في السنوات الأخيرة ارتفع معدل النساء البدويات اللاتي يخترن إنهاء حملهن بشكل طفيف إذا تم اكتشاف اكتشاف وراثي غير طبيعي في الجنين.
تقول س.، التي جاءت إلى المعهد لأن فحصها بالموجات فوق الصوتية أظهر أن الجنين قد يكون لديه مشكلة في العمود الفقري، أنه إذا مرض الطفل، فسوف تقوم بإنهاء الحمل. وتقول وهي ترتدي الحجاب وترتدي بنطالا: "أنا من سيتعين عليها تربيته لاحقا، هذا قراري". ومع ذلك، في كثير من الحالات، يكون الزوج عاملاً رئيسياً في قرار إجراء الاختبارات الجينية وفي قرار إنهاء الحمل. يقول وايزمان إنه يمول الاختبارات، ويدفع المرأة إلى إجراءها، وفي كثير من الحالات هو من يقرر في النهاية.
تدعي بعض النساء أن الرغبة في جلب "الأخبار الجيدة للاختبارات الجينية" وفتح إمكانية الإجهاض لهن تنبع من دوافع سياسية ديموغرافية: "أنتم تريدون عددًا أقل من الأطفال في البدو"، كما قالت إحدى النساء. النساء بعد ترك الاستشارة الوراثية. "أنت لا تريد أن يكون لدينا أطفال مرضى، حتى تتمكن من أن تدفع لنا أقل مما تنفقه اليوم." وبحسب بيراك وعنات ميشوري ديري، مستشارة الجينات في المعهد، فإن الهدف ليس أن تقوم النساء في ديفيتو بإجراء المزيد من الاختبارات، "ولكن أن يكون المزيد من النساء على دراية بوجود الاختبارات وإمكانية استخدامها. "
حقيقة أن عدد البدو أقل من النساء اليهوديات الذين يحصلون على الاختبارات الجينية قبل الولادة، ونقص المعرفة حول طبيعة الاختبار في أجزاء كبيرة من هؤلاء السكان، قاد فريق المشروع إلى استنتاج مفاده أنه يجب زيادة وعي البدو بهذه المسألة. يقول بيت أور: "نحن نتعامل كثيرًا مع التعليم". "نقوم بعمل دورات تدريبية للمعلمين ورجال الدين، وقمنا بإعداد منهج لطلاب الصف التاسع في علم الوراثة والأمراض الوراثية، وندير خدمات الاستشارة الوراثية في المجتمع وننتقل من مدرسة إلى أخرى ونعرض فيلمًا إعلاميًا قمنا بإنتاجه بعنوان "عائشة". بعد العرض، نطرح موضوعات للمناقشة في الفصل مع المعلمين ونشرح علم الأحياء المعني."
تذهب فرق من المستشارين الوراثيين إلى مدن الصفيح والمخيمات في المستوطنات التي لا تعترف الدولة بوجودها، ويعقدون ورش عمل ويشرحون فوائد إجراء الاختبارات الجينية. طبيب العائلة الدكتور خليل البدور، مدير عيادة صندوق التأمين الصحي العام في ليكي وأستاذ الطب في جامعة بن غوريون، هو جزء من فريق المشروع وهو مسؤول عن تنسيق اللقاءات مع الناس في المستوطنات. "أقدم استشارات وراثية ميدانية عندما أزورهم وأشرح عن الأمراض الوراثية وحاملات الجينات وأخذ عينات الدم. عندما يتم شرح بعض الأمراض، فإنهم يتقبلونها جيدًا ويكونون مستعدين لمزيد من المتابعة والاستشارة، بما في ذلك اختبارات النساء الحوامل. إنه يزيد من وعيهم."
يشجع فيلم "عائشة" البدو على إجراء الاختبارات الجينية ويعرض عادة الزواج القريب بشكل سلبي. ويبدو أن حبكة الفيلم تحمل رسالة واضحة: عائشة فتاة صغيرة تنوي الزواج من أحد أبناء عمومتها. تزوجت أختها، كما هي العادة في الأسرة، من ابن عمها ولم تقم بإجراء الاختبارات الجينية. كان لديها طفل مريض. تقرر عائشة إجراء الفحص، ويتبين أنها وأبناء عمومتها يحملون نفس الطفرة. تخالف الأعراف وترفض الزواج منه. وأخيراً تزوجت من رجل من عائلة أخرى وأنجبت أربعة أطفال أصحاء. تزوج ابن عمها من ابن عم آخر وأنجبا "طفلًا معيبًا".
إن الزواج بين أفراد الأسرة المقربين يزيد من احتمال إنجاب طفل مريض، ولكن مع ذلك فإن الخطر منخفض. ويتراوح تواتر الأمراض الوراثية الأكثر شيوعا بين عرب النقب من 1 إلى 1,000 شخص و59 إلى 1,000 للمرض الواحد (يسبب مشاكل في الكلى). ويصور الفيلم أنصار عادة الزواج بين الأقارب على أنهم رجال كبار السن وأهل التقاليد، الذين لم يصلوا بعد إلى التقدم.
مرض بن أخت عائشة ليس له اسم؛ أعراضها غير معروفة أيضًا. وفي الفيلم تظهر حالة الطفل على أنها ساكنة، فهو لا يتطور، وليس له شخصية، فهو طفل بلا ملامح، ولا يعرف المشاهد عنه شيئا سوى أنه مريض بمرض "خطير للغاية". المرض"، وفي النهاية يموت في الحديقة. والمعادلة كما قدمها الطبيب في الفيلم واضحة وقاطعة: "إذا كان لديك طفل مصاب، فسوف تجري بين الأطباء، وتتعب، وتصرف الأموال هباءً، لأن هذه الأمراض ليس لها علاج".
ومع ذلك، من الناحية العملية، يمكن للرعاية المناسبة والعلاج الطبي في كثير من الأحيان تخفيف معاناة المرضى. كما أن هناك تنوعًا بين المرضى في نوع الأعراض وشدتها وعمر ظهورها؛ ويمكن لبعضهم - مثل المصابين بمتلازمة داون والصمم الوراثي وبعض أنواع التخلف العقلي - أن يعيشوا حياة غنية.
وبحسب البروفيسور كرمي، كان القصد أن يكون الممثلون في الفيلم من السكان المحليين. "ولكن في مرحلة ما كان هناك ضجة في المجتمع وتقرر عدم المشاركة في صنع الفيلم. وفي النهاية أخذنا ممثلين وبدواً من الأردن". ومع ذلك، تقول بعض النساء البدويات اللاتي ينظمن ورش عمل صحية إنهن يستخدمن الأفلام في ورشات عملهن. ووفقا لهم، فإن معايير مثل زواج الأقارب والنفور من الإجهاض متجذرة بعمق في المجتمع لدرجة أن الفيلم يساعد، من خلال التطرف، على فتح المزيد من الإمكانيات لهم.
ويقول الدكتور خليل البدور: "لا أستطيع أن أقول لهم ألا يتزوجوا من أفراد الأسرة، لأن ذلك لن يحدث". "الشيء الأكثر أهمية هو أن الأزواج الشباب بدأوا في التحقق مما إذا كانوا حاملين قبل الزواج". تتفق معه أمل سناء الحجوج، مديرة المركز اليهودي العربي للمساواة والتمكين والمشاركة أجيك. ووفقاً لها، "يجب أن تكون الرسالة كما قالت ريفكا كارمي في ورشة العمل التي عقدناها معًا، "لا تتزوج من ابن عمك هذا، بل من ابن عم آخر".
منذ حوالي عامين، بدأ الفريق مثل هذا المشروع بين عائلة ممتدة يكون فيها معدل الصمم الوراثي مرتفعًا نسبيًا. وجاء أعضاء الفريق إلى القرية، وهي مستوطنة غير مألوفة، وأوضحوا لسكانها أن حالات الصمم تتزايد نتيجة إنجاب شخصين حاملين لأطفال معًا. عرضوا عليهم إجراء اختبارات الدم ووعدوا بأن يقوم المعهد الوراثي بإنتاج الحمض النووي والتحقق مما إذا كان كلا الشريكين حاملين للمرض. إذا تبين أنهما ليسا حاملين للمرض، فسيتم إخبارهما أنهما "متوافقان وراثيا وليس هناك فرصة لإنجاب أطفال صم"، وإذا تبين أن كلاهما حاملان، فسيتم إخبارهما بأنهما حاملان للمرض. ليست متوافقة وراثيا. يقول وايزمان: "إن الحمل غالبا ما يحمل وصمة عار، والتي عادة ما تقع على عاتق المرأة، وهذا النموذج أقل دلالة". لقد بدأوا مشروعًا مشابهًا لمرض الثلاسيميا. وبحسب وايزمان وبيت أور، تم جمع حوالي 230 عينة، لكن القليل منها فقط جاء لتلقي النتائج.
وكثيراً ما يقارن الموظفون مشروع الصمم ببرنامج "دور إشاريم"، وهو برنامج ابتكرته الطائفة الحريدية في إسرائيل والولايات المتحدة حيث يتم اختبار الشباب قبل الزواج. يتم منح الخاطبة للعائلات فقط إذا كان الزوجان "مناسبين" أو "غير مناسبين". قضى البرنامج بشكل شبه كامل على التليف الكيسي وT-Sachs من المجتمع.
تقول أورلي علمي، منسقة المشروع الصحي لمنظمة أطباء من أجل حقوق الإنسان في القرى المجهولة في النقب، إن هناك بالفعل أوجه تشابه بين البرنامج الذي يديره الفريق الوراثي بين البدو و"دور إشاريم"، ولكن مع اختلاف أساسي واحد : في "دور إيشاريم" جاء ممثلو المجتمع إلى العلماء والأطباء، وتلقوا معلومات منهم، وقرروا الأمراض التي يريدون التركيز عليها، وكيفية عمل النظام والأطباء الذين سيعملون معهم. ومن ناحية أخرى، فإن سياسة فرق تسد التي طبقتها الدولة بين عرب النقب قوضت إمكانية تطوير مؤسسات قيادية وتمثيلية، ولم يُسأل السكان ككل عن أولوياتهم الصحية.
وبحسب شافرة كيش، عالمة الأنثروبولوجيا التي درست الصمم في المجتمع البدوي في رسالة الماجستير وتقوم حاليا بكتابة الدكتوراه في هولندا عن المجتمع البدوي، فإنه ليس من البديهي أن يتم اتخاذ إجراءات لمنع ولادة أطفال صم. "هناك مجموعات في العالم وأشخاص صم يرفعون أصواتهم بنشاط كبير ضد هذا الافتراض. والأمر المثير للاهتمام بشأن العائلات في النقب التي لديها نسبة عالية من الصمم هو أنه ليس لديهم مجتمعات صماء منفصلة؛ يعرف العديد من الأشخاص الذين يسمعون لغة الإشارة. هناك اعتراف بأن الصمم - أكثر من مجرد إعاقة - هو في الأساس حاجة إلى لغة أخرى."
وتضيف: "لكن، فيما يتعلق بالإهمال التام للبدو، فإن المشكلة الرئيسية ليست ما يفعله أو لا يفعله عالم الوراثة. وفي أغلب دول العالم، ستكون النتائج المباشرة في مجال صحة السكان أسرع بكثير إذا استثمرت في تحسين الظروف البيئية والاجتماعية، مقارنة بتخصيص ميزانيات عامة لتحديد الجينات والطفرات.
"في السنوات السبع الماضية، لم يكن هناك أي تحسن في مستوى التعليم الثانوي، على سبيل المثال. ماذا سيحدث لو شهدنا تغييراً كبيراً في هذا المجال فقط؟ يقول كيش: "إن الشخص الأصم الذي يستطيع القراءة والكتابة يمكنه أيضًا الحصول على درجة الدكتوراه في الكيمياء، ومن ثم ستتضاءل أيضًا كل الدوافع لمنع ولادته".
"لو تم استثمار جزء صغير فقط من الموارد في التعليم الثانوي، ولو تمكن عدد أكبر من الشابات من القراءة والكتابة باللغة العربية، لكان بإمكانهن قراءة ما هو مكتوب على علبة الدواء. المرأة المتعلمة لها تأثير أكبر على حياتها، فلا تحتاج إلى إرسال رسل إليها لتوضيح ما هو جيد لها وما هو ليس كذلك. سيكون للناس الحرية في اتخاذ القرارات المتعلقة بحياتهم وصحتهم وصحة أطفالهم؛ سيكونون قادرين على تحديد أولوياتهم الثقافية والشخصية."
كما في رمات أبيب الثالثة
وفي العقد الماضي، بلغ معدل وفيات الأطفال البدو 15.3 لكل 1,000 مولود حي. وهذا بالمقارنة مع 3.3 بين الأطفال اليهود. في عام 94، بدأ برنامج مشترك بين معهد علم الوراثة وجامعة بن غوريون ووزارة الصحة في تقليل عدد الأطفال المولودين في البدو الذين يعانون من أمراض وراثية. في عام 2002، كانت العيوب الخلقية هي السبب في 36% من جميع حالات وفيات الرضع. ووفقا للدكتورة دانييلا لانداو، المتخصصة في طب الأطفال حديثي الولادة في سوروكا، من بين جميع الأطفال الذين يولدون بعيوب خلقية "حوالي الثلث يمكن أن يعزى إلى أمراض وراثية. ومع ذلك، حتى في حالات أخرى، نعلم أن العوامل الوراثية لها دور، لكن لم يتم تحديدها بعد".
ومؤخراً خصصت وزارة الصحة حوالي مليون شيكل للفحوصات الجينية لدى البدو للأمراض الوراثية التي لا يقل معدل انتشارها عن 1 من كل 1,000 شخص. لكن بحسب علمي، فإن "التركيز على الأمراض الوراثية يعفي الدولة من مناقشة كبيرة للمشاكل الأخرى، وهي المشاكل البيئية، المتعلقة بالتخلص من النفايات، وانعدام الكهرباء، ونقص المياه، ونقص البنية التحتية كافة، عدم تطوير الخدمات. كما أنها تضع المسؤولية على عاتق المجتمع "البدائي": فاللوم في هذا الأمر ليس علينا، بل على ثقافتهم".
ويقول إسماعيل أبو سعد، أستاذ التربية في جامعة بن غوريون ورئيس اللجنة التوجيهية لمركز الجامعة لدراسة المجتمع البدوي: "مع كل الاحترام لزملائي في كلية الطب، فإنهم يأتون لتبرير خطة شارون : إنه خداع لحياة البدو، فهم منشغلون بإلقاء اللوم على الضحية. من السهل جدًا القول إنها عاداتك، وجيناتك، وأنها وراثية. يأتون ويقولون إن البدو هم المسؤولون عن الوفيات، وليس الظروف".
يقول وايزمان: "هذه الادعاءات مألوفة". "الجميع يفعل ما في وسعه في مجاله. إن البحث في الموضوع الوراثي ينبع من وجود ميزانيات للانخراط في هذا المجال. ولكننا نهتم بالأطباء ومنهم البدو لكتابة مقترحات بحثية في كل مجال من المجالات الصحية. بالإضافة إلى ذلك، هناك أطفال يعيشون عند عمر السنة الواحدة، ولكنهم يموتون قبل أن يبلغوا الخامسة من العمر، وتضاف إلى ذلك تكاليف العلاج والمعاناة. ويشكل الناجون عبئا كبيرا على الأسرة والمجتمع والخدمات الصحية. وبشكل عام، هذه واحدة من المجالات القليلة التي يمكن منعها".
لكن مجالات أخرى كان من الممكن منعها أيضاً لو قررت الدولة استثمار الميزانيات اللازمة في إنشاء البنى التحتية. "بالتأكيد"، يوافق وايزمان، "لكن ذلك ليس ضمن الميزانية المحدودة للمشروع، بل في معالجة منهجية".
وفي مختبر بيراك البحثي الجديد، تم أخذ جميع عينات الحمض النووي، باستثناء الحالات الاستثنائية، من البدو. "هذه مجموعة سكانية مثالية، لأنها في حاجة أكبر إلى التشخيص وأيضًا لأنه بسبب العدد الكبير من الأبناء والزواج القريب، يكون الوصول إلى الأمراض أسهل من المجموعات السكانية الأخرى"، كما يقول وهو يتابع البحث. محطات في مختبره الذي يمتد على حوالي نصف طابق. "السمنة، على سبيل المثال. أدت الأبحاث التي أجرتها ريفكا كرمي وشركاؤها حول متلازمة باردت بيدل عند البدو إلى تحديد الجين المسبب للسمنة، وهو سؤال يحظى باهتمام كبير لدى الناس. إذا بحثنا عنها في عموم السكان، فسيكون ذلك مستحيلًا تقريبًا، لأن هناك الكثير من المتغيرات".
وأضاف أن المختبر تم إنشاؤه بالتبرعات. يقول بيرك: "إن برادت بيدل هو مرض التخلف العقلي والسمنة الشديدة جداً، وبعضهم لديه إصبع إضافي، وهناك العمى الليلي الذي يتطور مع مرور الوقت وتكون الخصية أصغر من الطبيعي". "الشيء المثير للاهتمام هو أن المرض يظهر في ثلاث قبائل مختلفة، وفي كل قبيلة ينتج عن تلف جين مختلف، على الرغم من أن تعبيره السريري متشابه".
ويضيف: "هذه أمراض نادرة بين عامة السكان، ولكن بسبب الزواج القريب، أصبحت أكثر انتشارًا بين البدو. لقد تم إجراء الكثير من الأبحاث على اليهود الأشكناز، لذلك لديهم العديد من الخيارات للاختبارات الجينية في جميع أنحاء البلاد. البحث الذي تم إجراؤه في العقد الماضي على السكان البدو في النقب يعني أنه سيكون لديهم خيارات مماثلة لتلك المتاحة لسكان رمات أبيب الثالثة".
بعيد عن فم الصحراء
"بفضل النشاط في سوروكا، يمكنك أن تبدأ في الشعور بالتغيير. هناك جميع أنواع المفاهيم الخاطئة حول الأمراض التي بدأت تختفي ببطء،" تقول السناء. "إن عملهم هو خطوة في الاتجاه الصحيح." لكنها تشير إلى أن المعهد لديه مستشار واحد فقط يتحدث اللغة العربية، كما أن نماذج الموافقة على الاختبارات مكتوبة باللغة العبرية أيضًا. "المرأة توقع وفي الواقع لا تعرف دائمًا ما توقعه. وعندما يُطلب من الزوج أن يترجم، يقوم بتصفية ما يريد، والإجابات التي نحصل عليها منها ستكون أيضًا للرجل، وليس للمرأة". وقد تمت ترجمة نماذج الموافقة للمشاركة في الدراسات إلى اللغة العربية في السنوات الأخيرة، وبحسب بيراك فإن "جميع المشاركين في التجربة تقريباً" يتلقون اليوم نموذجاً باللغة العربية ويعملون الآن على ترجمة النماذج الخاصة بالاختبارات السريرية.
يقول بيرك إنه يدرك أهمية اللغة وإتاحة الاختبارات. "من وقت لآخر، تقدم سوروكا دورات اللغة العربية لأعضاء هيئة التدريس. نحن بصدد إنشاء عيادة للاستشارات الوراثية في مجتمع بلقية بالتعاون مع طب المنطقة التابع لصندوق الصحة العام والتي سيديرها الدكتور البدور. والفكرة هي أن الاستشارة الوراثية ستتم داخل المجتمع نفسه. وبصرف النظر عن ذلك، نحن على اتصال دائم مع ممرضات تيبات هيلاف ونقدم لهن المزيد من التدريب من وقت لآخر."
تشير عالمة الاجتماع عربية منصور، التي تعمل في النقب في إرشاد مجموعات لتمكين المرأة البدوية والتنمية الصحية، إلى مسألة الاختيار الحر في الاستشارة الوراثية المقدمة للبدو. "بما أن الدولة لا تسمح للطفل ذو الاحتياجات الخاصة بالتربية في ظروف مناسبة، فليس هناك الكثير من حرية الاختيار. لا توجد مؤسسات داعمة هنا إلا إذا كانت مخصصة لإجراء عملية الإجهاض. ربما يعود منتج البحث إلى الشركة بطريقة من شأنها أن تتقدم بها، لكنها Pichipax. ولا ينبغي أن يكون الاستثمار هنا، بل في البنى التحتية المادية القائمة. لقد سنت الدولة العديد من القوانين التقدمية، لكنها لا تقترب من مدخل الصحراء، التي تحاول بفضل الليبرالية المزعومة الحفاظ عليها كمجال بحثي خصب للجامعة، واستخدامها كمجال سوسيولوجي وأنثروبولوجي. ، مجال البحوث الصحية والوراثية. هذا هو الفناء الخلفي لدولة إسرائيل".
https://www.hayadan.org.il/BuildaGate4/general2/data_card.php?Cat=~~~579131286~~~48&SiteName=hayadan
