تثير عملية فصل التوأم الملتصق المولودين في الفلبين قضايا أخلاقية صعبة، مثل ما يحدث عندما لا يكون الوالدان مهتمين بالعملية. حول هذا والمعضلات الأخرى في طب الأطفال في المقالة المعروضة عليك
روي شاني جاليليو
تطور مفهوم طبيب الأسرة في إنجلترا في القرن التاسع عشر وقدم استجابة طبية لجميع الأعمار: من الطفولة إلى الشيخوخة، وليس عبثًا أن سمي هذا النهج الطبي "من المهد إلى اللحد"، من المهد إلى القبر. يعد طب الأطفال تخصصًا جديدًا نسبيًا، وقد تم تأسيسه كطب متخصص فقط في بداية القرن العشرين؛ وحتى ذلك الحين، كان الطبيب يعالج جميع أفراد الأسرة وكذلك الأطفال.
ومع تطور الطب وتفرعه المتميز إلى تخصصات سريرية مختلفة، تطور أيضًا تخصص طب الأطفال. أولاً، لا يتم إرسال الطفل إلى طبيب الأطفال المتخصص إلا في الحالات التي يتم فيها اكتشاف مشاكل طبية خطيرة خاصة بالأطفال. على مر السنين، أصبح طب الأطفال هو الطب الأساسي، وفي مجتمعنا نادرًا ما يرى أطباء الأسرة الأطفال اليوم، لأنهم في حالات الحاجة يذهبون مباشرة إلى أطباء الأطفال.
الطبيب والطفل: الأخلاقيات الأساسية
أول قضية أخلاقية كان مطلوبا من الطب أن يعالجها، ومطلوبا أحيانا حتى يومنا هذا، هي كيفية تعريف "الطفل"؟ "إن التعريف القانوني، الذي بموجبه الطفل هو أي شخص يقل عمره عن 18 عامًا، لا يوفر استجابة كافية للعديد من الحالات الطبية، وبالتالي فإن التعريف النفسي هو التعريف الأساسي"، كما يقول الدكتور يحيئيل بار إيلان، وهو خبير في الطب النفسي. طبيب باطني ومحاضر كبير في أخلاقيات الطب في كلية الطب بجامعة تل – أبيب، ويتوسع: "ليس هناك حدود واضحة لما هو طفل مريض وما هو ليس طفلاً.
"من حيث المبدأ، فإن المرضى المسنين هم ما يُعرفون باسم "الوكلاء" في المجتمع - فهم يقررون بأنفسهم متى يذهبون إلى الطبيب. في هذا السياق، تكون المسائل الأخلاقية أقل بروزا، لأننا نثق بكبار السن الذين يعرفون كيف يعتنون بأنفسهم: إذا قرروا الخضوع لعملية معينة أو التخلي عنها، فربما يكون هذا هو المناسب لهم (في رأيهم). ). على عكس البالغين، لا يتمتع الأطفال بالاستقلالية في اتخاذ القرار؛ نحن نقرر بالنيابة عنهم".
من المبادئ الأساسية في أخلاقيات مهنة الطب للطفل هو حقه في أن يعامل كطفل. إن إدخال الطفل إلى المستشفى مع الكبار أمر خاطئ بطبيعته لأن الطفل يحتاج إلى بيئة مناسبة للأطفال. "لا توجد سياسة لا لبس فيها في إسرائيل فيما يتعلق بمكان الحدود"، يقول بار إيلان، "من الناحية القانونية، أي شخص قاصر يقل عمره عن 18 عامًا يكون تحت إذن والديه، باستثناء الحالات التي تشير إلى المراهقين بموجب القانون، كما هو الحال في حالات الإيدز والإجهاض (انظر أدناه).
من الناحية القانونية، يقتصر طب الأطفال على سن 18 عامًا، أما من الناحية العملية فهو يقتصر على سن البلوغ فقط، لأن المراهقين بشر متفهمون، مما يجعل الوضع أكثر تعقيدًا، لأنه حتى عندما يقرر لهم، فمن غير الأخلاقي تجاهل رأيهم ورغباتهم".
لا يتخذ الأطفال قرارات بشأن أجسادهم، مما يؤدي إلى أسئلة أخلاقية. الصورة: إنجيماج
الخلافات الأخلاقية في طب الأطفال
الحالات الكلاسيكية المعترف بها في القانون والأخلاق حيث يتمتع المراهقون بوضع خاص هي قضايا تتعلق بالسلوك الجنسي. عندما يطلب صبي من الطبيب عدم إخبار والديه عن اختبار الإيدز الذي أجراه، فإن الطبيب في معظم الحالات يحترم رغبات الصبي ولا يبلغ الوالدين عن الاختبار.
تنطبق حالة سرية مماثلة أيضًا على الفتيات من سن 15 عامًا اللاتي يرغبن في إجراء عملية إجهاض دون إبلاغ والديهن: وهذه هي الجراحة. يقول بار إيلان: "أتذكر حالة فتاة تبلغ من العمر 16 عامًا جاءت إلى جناحنا لإجراء عملية إجهاض دون علم أهلها، وذكرت لنا الفتاة أنه إذا تم الكشف عن ذلك لعائلتها، فسيكون هناك خوف حقيقي من أن يقوموا بإيذاءها جسديًا بحجة إهانة الأسرة.
أدخلناها إلى المستشفى وتم إجراء عملية الإجهاض في ذلك اليوم، لكن لسبب غير معروف تعقدت الأمور ودخلت في غيبوبة في العناية المركزة. في تلك اللحظة نشأ السؤال - ماذا تفعل مع الوالدين؟ من ناحية، لجميع الأغراض الأخرى، هي قاصر، ويجب عليك إبلاغ الوالدين أن طفلهما في خطر، ولكن بعد ذلك سيسأل الوالدان لماذا الطفل في العناية المركزة؟ هل يجب على الطبيب أن يكذب عليهم؟ كيف تكذب عليهم؟ كيفية الخروج منه؟ وفي هذه الحالة أخبرنا والديها بأنها مريضة، ولم نغلق موضوع الإجهاض، وبعد يومين استفاقت الفتاة وتعافت".
وذكرت لنا الفتاة أنه إذا انكشف الأمر لأهلها سيكون هناك خوف حقيقي من أن يقوموا بإيذاءها جسديًا بحجة إهانة العائلة. أدخلناها إلى المستشفى وتم إجراء عملية الإجهاض في ذلك اليوم، لكن لسبب غير معروف تعقدت الأمور ودخلت في غيبوبة في العناية المركزة. في تلك اللحظة نشأ السؤال - ماذا تفعل مع الوالدين؟ من ناحية، لجميع الأغراض الأخرى، هي قاصر، ويجب عليك إبلاغ الوالدين أن طفلهما في خطر، ولكن بعد ذلك سيسأل الوالدان لماذا الطفل في العناية المركزة؟ هل يجب على الطبيب أن يكذب عليهم؟
تختلف الحالات المتعلقة بالسلوك الجنسي والجنس عن غيرها من الحالات، حيث لم يعلن المشرع أن الفتيات مستقلات يقررن بأنفسهن من ناحية، ومن ناحية أخرى هناك اعتبارات تتعلق بالصحة العامة، والخوف من ذلك إذا كان هناك التزام بإبلاغ والدي الفتيات فلن يخضعن للإجهاض أو إجهاض "أسود".
ويتعقد الوضع عندما يتعلق الأمر بالمراهقين. الصورة: A.S.A.P. Creative صراع الأسهم
وتختلف الأخلاق من بلد إلى آخر
هذه الاعتبارات تسمح للأطباء (في إسرائيل) بإجراء عملية الإجهاض وإبقائها سرا عن الوالدين. توضح هذه النقطة مدى تعقيد القرارات الأخلاقية المتعلقة بالأطفال، فمن ناحية، الأطفال والفتيان لا يفهمون الأشياء بعمقها الكامل، ولكن مع ذلك هناك مواقف يجب أن تؤخذ فيها رغباتهم بعين الاعتبار وتحترم، حتى لو كانت هذه الرغبات ظاهريًا. يُنظر إلى المواقف على أنها غير مرغوب فيها.
أحد المعالم المهمة في تطور أخلاقيات الطب الحديثة تميز بظهور الجدل في طب الأطفال. في عام 1969، اندلع نقاش أكاديمي في جامعة جونز هوبكنز في بالتيمور بالولايات المتحدة. كان النقاش المطروح يدور حول الممارسة غير الرسمية التي كانت مقبولة في تلك السنوات في مستشفيات الولايات المتحدة المتمثلة في إعطاء المورفين للأطفال المبتسرين الذين هم في حالة خطيرة، والأطفال الذين يعانون من عيوب خلقية حادة والذين يولدون بتخلف شديد وينتظرون الموت. .
لم يشارك الأطباء مع الوالدين قرار القتل الرحيم لطفلهم، وأخبروهم أنه مات ببساطة. لقد تم القتل بدافع الشفقة والاعتقاد بأن حياة هؤلاء الأطفال ليس لها أي معنى. وقد امتد هذا الجدل إلى وسائل الإعلام الأمريكية الرئيسية، وكان واحدًا من أولى القضايا المتعلقة بأخلاقيات علم الأحياء التي تهم عامة الناس والسياسيين. حتى هذا الحدث، كان الأطباء يعتبرون نقابة مغلقة وغامضة، حيث يمنحهم شخص ليس عضوًا، وليس طبيبًا، الثقة الكاملة.
وبعد أن رفع أحد أطباء المستشفى الأكاديمي الجامعي شكوكه حول الأمر إلى إدارة المستشفى، رأت الإدارة في الموضوع تحديًا، واختارت التصرف بشفافية وبادرت إلى عقد مؤتمر تناول القضية وشمل الطب والروحية والدينية الناس. وأثار الموضوع جدلاً كبيراً، شمل أيضاً الجانب المالي المتمثل في العلاجات الباهظة الثمن التي يحتاجها هؤلاء الأطفال في حياتهم، والتي تأتي على حساب مرضى آخرين.
مسائل الأخلاق والدين لا تختفي من أعين الأطباء. الصورة: الصورة
هل يجب علاجه بأي ثمن؟ يعتمد على البلدان
"لم يتم حل هذه الأسئلة بشكل واضح حتى يومنا هذا"، يقول بار إيلان، "هناك اختلافات كبيرة جدًا بين السياسات التي تتبناها مختلف البلدان في مثل هذه السياقات: سيتعامل الأمريكيون معها بأي ثمن ولن يستسلموا إلا عندما يبدو الوضع ضائعا. سوف يقوم الإنجليز بتثبيت حالة المريض وعندها فقط سيقومون بتقييم ما إذا كان هناك أي فائدة لمزيد من العلاج؛ وفي المقابل، وضع الدنماركيون مجموعة ذكية من المؤشرات الطبية الموضوعية التي تتنبأ بفرصة الشفاء. أولئك الذين يستوفون المعايير يتلقون العلاج وأولئك الذين لا يستوفون هذه المعايير لا يتلقون العلاج. فإسرائيل قريبة في موقفها من الأميركيين، رغم أن إسرائيل ليس لديها سياسة واضحة في هذا الشأن».
تثير قضايا الأخلاقيات الحيوية بطبيعتها نزاعات حادة، خاصة كما في الحالات التي نشأت في جون هوبكنز فيما يتعلق بالقتل الرحيم لحديثي الولادة. في مجتمع ديمقراطي، عندما يكون المريض بالغًا، يكون نطاق الاحتمالات أمام النظام محدودًا، لأن الشخص يقرر في النهاية بنفسه. ولكن عندما يتعلق الأمر بالقضايا الأخلاقية المتعلقة بالأطفال، فإن الأمر يتعلق بالمصالح الفضلى للطفل المريض الذي لا يستطيع أن يقرر بنفسه.
يقول بار إيلان: «السؤال المطروح على جدول الأعمال هو ما هو الالتزام الأخلاقي الذي ينبغي التصرف بموجبه؟ هل هو إنقاذ ومنح الحياة لكل طفل، أم ربما لمنع معاناة شديدة؟ في بعض الأحيان لا يعرف الأهل أنفسهم ماذا يقررون ونرى مثل هذه الحالات في المستشفيات كل يوم. على سبيل المثال، في مرض ويردنيغ هوفمان.
وهو مرض وراثي تنكسي ويعاني الأطفال المصابون به من أمراض رئوية حادة ويموتون خلال السنة الأولى من حياتهم. بعض الآباء يتواجدون مع الأطفال المتصلين بجهاز التنفس الصناعي في المستشفى، ويطعمونهم كل يوم ويعتنون بالأطفال بإخلاص كبير على الرغم من أنهم يعلمون أن الطفل سيموت قريبًا. ويطلب آباء آخرون من الأطباء ترك الطفل يموت من الالتهاب الرئوي الأول، بحجة أنه لا فائدة من ترك الطفل يستمر في المعاناة. إذن من يفعل الخير؟ الأم التي تعمل بإخلاص أم الأم التي تمنع الطفل من المعاناة؟ أسئلة صعبة بالفعل.
أحد الأسئلة الرئيسية التي تطرح فيما يتعلق بالقتل الرحيم عند الأطفال هو محاولة قياس وقياس المعاناة مقابل معنى وقيمة الحياة. "لا أعتقد أن هذه الأشياء يمكن حلها. بادئ ذي بدء، يتعامل الأشخاص المختلفون بشكل مختلف، فبعضهم يتعامل مع مرض رهيب ويريد أن يعيش، وهناك آخرون يريدون الموت في المواقف الصعبة.
ما هو العامل الذي يصنع الفارق لا نعرفه. لذا، قم برميها على الأطفال: بعض العائلات لا تستطيع التعامل مع التخلف، والبعض الآخر يعتقد أن العمى هو أسوأ شيء. أعتقد أنه من الخطأ إطالة عمر الإنسان لمجرد الحصول على حياة، فالبعد الخارجي -على سبيل المثال، كرامة الإنسان- هو الأهم في رأيي، ولا بد من الجمع والدمج بين البعدين من أجل صنع القرار"، يقول بار إيلان.
التوأم السيامي: للانفصال أم لا
ربما تكون واحدة من أكثر القضايا الأخلاقية الحيوية تحديًا في طب الأطفال تتعلق بالتوائم "السيامية" الملتصقة. يولد التوائم السيامية متصلين ببعضهما البعض وهناك أشكال مختلفة من الارتباط: تلك المتصلة في الرأس وتلك المتصلة في الجسم، ولكن في أغلب الحالات يصاب أحد التوأمين بتلف في القلب أو الرئتين وبالتالي واحد منهما فقط سوف ينجو من الانفصال في الجراحة.
وفي هذه الحالات ينصح الأطباء بفصل التوأم، وبالتالي إنقاذ التوأم السليم وترك التوأم المصاب بالقلب أو الرئتين المتضررين يموت مع كل ما يترتب على ذلك من حزن. تحليل الفصل هو إجراء معقد ومعقد للغاية؛ لا توجد جراحة فصل كغيرها، وهي أقل من حالة واحدة لكل مليون ولادة، وهذا يعني أنه لا يوجد خبير في العالم لفصل التوائم الملتصقة.
وكثير من هذه العمليات تنتهي بوفاة التوأمين، وفي بعضهما ينجو أحدهما ويموت الآخر. هناك حالات يعلم فيها الأطباء مسبقًا أن العملية لن تسمح لأحدهم بالعيش بل ستسمح للآخر بالعيش. هناك اتجاهان رئيسيان لمسألة القرارات الطبية المتعلقة بالأطفال بشكل عام وفصل التوائم السيامية بشكل خاص.
أحدهما مستمد من القانون الأمريكي والآخر من القانون الإنجليزي. "في النهج الأمريكي، يقرر الأهل أمر الطفل ولا تتدخل الدولة. في الولايات المتحدة، يُعرض على آباء التوائم الملتصقة إجراء عملية جراحية للفصل. يشرح بار إيلان: "إذا أراد الوالدان، فإنهما يعملان، وإذا لم يفعلا، فلا يفعلا". "من ناحية أخرى، في إنجلترا، الثقافة مختلفة ومسؤولية الدولة عن حماية الطفل" فالفرد يفوق التعددية الثقافية، والمحكمة هي التي ستحدد ما هو في مصلحة الطفل."
في عام 2000، كان بار إيلان متورطًا في واحدة من أكثر قضايا التوائم الملتصقة انتشارًا، كما نشر العديد من المقالات حول هذا الموضوع. "إنها قصة مثيرة للاهتمام للغاية بدأت في جزيرة صغيرة تسمى جوزو في مالطا. اكتشف الوالدان، وهما كاثوليك متدينان، أثناء الحمل أن الأم كانت تحمل في رحمها توأمان سياميان. كان لدى التوأم قلب واحد طبيعي، لذلك إذا ولد التوأم بدون جراحة فصل فسيموتان خلال بضعة أشهر، في حين أن الجراحة لا يمكن أن تنقذ سوى أحدهما والآخر سيموت.
ولأن الوالدين مؤمنان كاثوليك، فقد اختارا عدم إجراء عملية إجهاض لأنه وفقًا للدين الكاثوليكي، يعتبر الإجهاض جريمة قتل في حد ذاته. كما كان الأهل يعلمون أنه بدون عملية الفصل ستموت الفتيات بعد الولادة، لكنهم أصروا على عدم إجراء عملية الفصل لأن ذلك يعادل قتل إحدى الفتيات. كل ما أرادوه هو إنجاب الفتيات وترك الله يفعل ما يريد". وبما أن مالطا لم يكن لديها البنية التحتية الطبية اللازمة لولادة معقدة كما هو مطلوب في هذه الحالة، فقد لجأ الزوجان إلى السلطات الإنجليزية لتنفيذ برنامج المساعدة الطبية الذي يقدمه الإنجليز لمواطني البلدان النامية التي كانت في السابق تحت الحكم البريطاني.
في المحكمة ضد الوالدين
تمت الموافقة على الطلب وسافر الوالدان إلى إنجلترا لولادة التوأم، علمًا أنه وفقًا لتقديرات الأطباء فإن البنات سيموتن خلال أشهر قليلة بعد ولادتهن. أطلق الوالدان على التوأم اسم ماري وجودي. وحتى قبل الولادة، حاول الأطباء الإنجليز مرارًا وتكرارًا أن يشرحوا للوالدين أن التوأم لن يكونا قادرين على العيش بقلب واحد عامل: ولكن إذا أجريت جراحة الانفصال، فإن ماري، التوأم الأضعف، لن تنجو، بينما ستنجو جودي. قادرة على التطور بشكل طبيعي.
ومع ولادة التوأم، ضغط الأطباء الإنجليز على الوالدين في محاولة لفصل وإنقاذ فتاة واحدة على الأقل، لكن الأهل رفضوا بشدة لأنه، كما ذكرنا، جريمة قتل بكل المقاييس. لم يستسلم الأطباء وذهبوا إلى المحكمة مدعين أنه مع احترامنا لمعتقدات الوالدين الدينية، من الممكن إنقاذ فتاة واحدة في هذه الحالة وقرار الوالدين بتجنب الجراحة هو حكم الإعدام الفعلي لكلتا الفتاتين. .
وفقًا للقانون الإنجليزي، فإن مصلحة الطفل الفضلى تأتي في المقام الأول، ومن أجل استنفاد حقوق كل طرف، تم تعيين محامين منفصلين لكل توأم. اقتنع القاضي بادعاء الأطباء أنه إذا لم يكن لماري أي فرصة للحياة فإن هناك التزامًا بإنقاذ جودي التي فرص بقائها على قيد الحياة عالية، وبأمر من المحكمة تم إجراء عملية جراحية للتوأم في عمر أربعة أشهر. وكما كان متوقعًا، توفيت ماري ولا تزال جودي على قيد الحياة حتى اليوم، تبلغ من العمر 11 عامًا وتتمتع بوظائف صحية وطبيعية. يقول بار إيلان: "تتعامل المجتمعات المختلفة مع مسائل أخلاقيات علم الأحياء المتعلقة بالأطفال بطرق مختلفة، ففي إحدى الثقافات يكون الوالدان هما صناع القرار الوحيدان، بينما في ثقافة أخرى، تفوق مصالح الطفل الفضلى رغبات الوالدين".
وبحسب بار إيلان، من أجل التوصل إلى قرارات مستنيرة في قضايا حساسة، مثل التوائم السيامية، لا بد من دراسة السوابق التاريخية. "نعلم من التاريخ أن التوائم الملتصقة عادة لا ترغب في الانفصال، حتى لو كان ذلك يعني موتهما. في كثير من الحالات، يرى التوائم السيامية أنفسهم شخصًا واحدًا، ولهذا السبب عارضت التحليل القسري للتوائم المالطية. لا أعتقد أن الأطباء ارتكبوا جريمة، فما زالوا ينقذون شخصًا والآن تذهب جودي إلى المدرسة وحياتها كلها أمامها ولا يمكن تجاهلها، ولكن هذا نوع من القرارات التي تنطوي على المغامرة مع شخص ما نفقة شخص آخر: سواء بسبب الشك في نجاح العملية أو بسبب الجوانب القيمة التي تنطوي عليها، على سبيل المثال، والتي تعتبر قتلاً في نظر الوالدين.
"القرارات المتعلقة بالأطفال هي قرارات نتخذها لشخص آخر"، يختتم بار إيلان، "إذا حدث لي شيء لا سمح الله، فسأعرف كيف أقرر وأتعامل معه وأعطي إجابة. وهذا لا ينطبق على الأطفال، فالأمور أكثر تعقيدًا.
وفي كثير من الحالات، لا يعرف الآباء أنفسهم كيفية اتخاذ القرار. إنهم يعلمون أنهم إذا قرروا فإن الأطباء سيحترمون قرارهم - مما يزيد من التوتر والعبء والقلق، لأنهم لا يعرفون دائمًا كيفية اتخاذ القرار نيابةً عن شخص آخر. على ماذا بني القرار؟ على أساس العواقب الشخصية؟
بالنسبة للوالد الذي يحب طفله كثيرًا ويتحمل مسؤولية كبيرة، يكون القرار أكثر صعوبة. ليس لدينا الثقة بالنفس للوقوف في وجه قراراتنا. في طب الأطفال، عليك أن تقرر نيابة عن شخص آخر، وهذه نقطة أساسية للغاية تجعل الأخلاقيات في هذا الطب مسألة معقدة وصعبة."
لمزيد من القراءة:
بشأن فصل التوأم السيامي
عن عودة جودي بعد الجراحة
بار إيلان، ي. م. (2002). عد الرأس مقابل. عد القلب: فحص الحالة الأخيرة للتوائم الملتصقة من مالطا. وجهات نظر في علم الأحياء والطب، 45(4)، 593-603.
المؤلف طالب دكتوراه في العلوم الطبية في كلية الطب بجامعة تل أبيب
تم نشر المقال في مجلة جاليليو عدد نوفمبر 2011
